La pequeña Sol Regina, es la única niña diagnosticada con Alfa Talasemia en el Hospital Infantil de la Ciudad de México, y si no recibe pronto un trasplante de medula ósea puede morir.
Sol apenas tiene un año nueve meses, y de acuerdo con sus padres, Marisol Parrazal y Juan Sánchez, este padecimiento es tan raro en México que forma parte de un protocolo de investigación para encontrar la cura a la incapacidad de los glóbulos rojos de llevar suficiente oxígeno a su organismo.
En el mismo hospital nos dicen que ella es el único caso en el Hospital Infantil de México, la enfermedad es muy rara en nuestro país y al parecer muy poco frecuente en el mundo. Hay dos tipos de trasplante, se obtiene por sangre, o por aspiración de médula, mi hija requiere de este último”, explicó Marisol Parrazal.
El procedimiento que ha mantenido a Sol Regina con vida son las transfusiones que comenzó a tener a los dos meses de nacida, pero ese tratamiento le está provocando daños a sus órganos por el exceso de hierro en la sangre.
Empieza a tener debilidad, mucha fatiga, se pone pálida. No tiene energía y hay pérdida de apetito, hasta llegar al momento en que hay inactividad completa, y es cuando ella necesita ser trasfundida para volver a agarrar oxígeno y energía. Realmente le inyectan vida con las transfusiones”, explica la mamá al admitir que eso también pone en riesgo la vida de la pequeña, por lo que urge el trasplante.
La Alfa Talasemia es un padecimiento poco conocido en México, pudiera ser que más personas lo tengan en grado leve y lo ignoren, forma parte de las enfermedades llamadas “huérfanas”, porque no se destinan recursos para su investigación y cura, dado que la padece un escaso porcentaje de la población.
Sus padres han abierto una página donadora.org/campaña/salud-para-sol, en la que detallan las acciones que está llevando a cabo para salvar la vida de su hija.